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基因數據的價值被大大低估了

23andMe的困境凸顯了消費者對私隱問題的擔憂。

四分之一個世紀前,時任太陽電腦(Sun Microsystems)執行長的史考特•麥克尼利(Scott McNealy)以一種引人注目的方式對網路時代的消費者私隱問題不屑一顧。他說:「你根本沒有私隱,接受現實吧。」從消費者此後在社群媒體上到處發佈自己的私人生活細節,並輕鬆勾選許多在線公司的侵入性條款和條件框來看,麥克尼利可能是有道理的。

但我們的行爲和想法可能是兩回事。在私隱問題上,網路用戶似乎並沒有「釋懷」。事實上,消費者現在告訴民意調查機構,他們越來越擔心個人數據的濫用,並希望加強控制。去年,皮尤研究公司(Pew Research)在美國進行的一項調查發現,81%的受訪者擔心公司如何收集他們的數據;71%的人對政府表達了類似的擔憂(相比之下,2019年爲64%)。

當涉及到基因數據等高度敏感的個人資訊時,這種焦慮感尤爲強烈,因爲這些數據不僅影響個人,還會影響到他們的所有親屬。當你將唾液吐入試管並寄去進行DNA檢測時,你交出了無法匿名化的獨特數據。同時,你也在分享關於你所有生物家族的資訊,很可能沒有得到他們的同意。因此,確保這些數據的安全性至關重要。

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