社會保障

Chinese rare disease patients ‘waiting for death’
中國罕見病患者期盼國家醫保


中國罕見病患者總人數可能高達兩千萬,多數罕見病用藥目前不在醫保報銷範圍,但官方近期動作給患者帶來希望。

Li Wenyan was unable to afford medical bills for her seven-month-old daughter’s rare disease, which could cause her heart to fail within months. So she turned to a new source of funding: asking strangers for money on the internet.

李文燕的女兒在7個月大的時候被診斷患有一種罕見病,孩子的心臟可能在幾個月內衰竭,但李文燕根本負擔不起女兒的治療費用。於是,她轉向一種新的籌錢方式:在網上求助陌生人捐款。

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