社會保障

中國罕見病患者期盼國家醫保

中國罕見病患者總人數可能高達兩千萬,多數罕見病用藥目前不在醫保報銷範圍,但官方近期動作給患者帶來希望。

李文燕的女兒在7個月大的時候被診斷患有一種罕見病,孩子的心臟可能在幾個月內衰竭,但李文燕根本負擔不起女兒的治療費用。於是,她轉向一種新的籌錢方式:在網上求助陌生人捐款。

李文燕在一家籌款網站上發文寫道:「我叫李文燕……世代農民,全家年收入三萬。」她還寫道,後續治療費一個月需要12萬元人民幣,「對於已經債臺高駐的我來說,已經沒有辦法了」,後面還加了兩個雙手合十祈禱的表情符號。

這場籌款活動吸引了1800多筆捐款,籌集到了近3萬元人民幣——只夠法國賽諾菲(Sanofi)生產的藥品Myozyme一個療程的費用。

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